MÁS ALLÁ DEL CUIDADO

Los cuidadores de personas con discapacidad enfrentan desafíos con el 50.9% de la población peruana con ceguera, según el Conadis. Esta es una lucha constante entre la empatía, economía y la necesidad de reconocer su esfuerzo.

En una jornada común, los familiares de personas con discapacidad sensorial se ven inmersos en una serie de desafíos y responsabilidades que pueden pasar desapercibidos para aquellos que no han experimentado esta situación de primera mano. Estos familiares enfrentan y afrontan una carga emocional considerable, desde la atención constante a las necesidades específicas de su ser querido, hasta lidiar con la falta de comprensión y apoyo de la sociedad.

El papel de los familiares que acompañan a personas con discapacidad sensorial es de vital importancia, pero a menudo se pasa por algo el enfoque central que es el impacto en la salud mental de los cuidadores. La población con deficiencia visual en el Perú equivale a 8 mil 737 personas según el Conadis. Es crucial reconocer los desafíos significativos que afectan a los cuidadores de estas personas en a su bienestar emocional y mental.

“Uno de los aspectos más desafiantes es la constante preocupación por el bienestar y la seguridad de la persona con discapacidad” comenta Doris Cedano, quien estuvo al cuidado de su tío con ceguera. Su salud mental se vio afectada mediante ansiedad, insomnio y estrés contaste, ya que ella, como único familiar que podía ayudar, se sentía responsable de garantizar que su ser querido esté protegido y tenga acceso a los cuidados necesarios.

Doris Cedano - Enfermera

Doris Cedano, es una señora de 58 años que estudió enfermería en la Cruz Roja durante su adolescencia. A pesar de haber culminado sus estudios y tener conocimiento sobre distintos cuidados, la gran responsabilidad que conlleva cuidar a una persona con discapacidad sensorial, en este caso ceguera, sin especializarse únicamente en esta, fue difícil. Tuvo que ver la manera de investigar, leer y apoyarse de materiales en internet para poder ayudar al cuidado de su tío adulto mayor, Ofelio García, quien durante un tiempo estuvo al cuidado de su esposa hasta que ella falleció.

Doris, era la única persona que podía ayudar, ya que todos sus familiares eran ajenos a su tío y no tenían ninguna intención de apoyar. Fue un proceso muy agotador, desafiante y duro, ya que era algo totalmente nuevo para ella y sobre todo lo estaba afrontando sola. Un aspecto importante a considerar, es el agotamiento emocional. El cuidado constante que tenía Doris hacia su tío, fue física y emocionalmente demandante. Desde tener que darle de comer, hasta bañarlo y cambiarlo, ya que era una persona adulta mayor. Esto la llevó a generar una sensación de agotamiento y estrés, que a su vez ocasionó que en algún momento se vea afectada su capacidad para cuidar adecuadamente a su ser querido y mantener un equilibrio en su propia vida.

Doris Cedano junto a su tío Ofelio García

LUCHA CONSTANTE

Las noches largas sin dormir, la ansiedad por saber que pasaría al día siguiente, la tristeza de ser rechazada por sus amistades por no salir y solo dedicarse a cuidar a su tío y la falta de apoyo familiar, fueron los motivos que la llevaron a tener una gran tristeza interna. Sin embargo, el amor hacia su familiar pudo más y logró ayudarlo hasta donde la vida se lo permitió. Hoy en día, Doris se encarga de cuidar a niños y adultos mayores que necesiten de alguien para poder realizar sus actividades, ya que padecen de alguna enfermedad o discapacidad. Más allá de que sea un trabajo, Doris lo realiza porque después de la partida de su tío, ella se comprometió a aprender muchas cosas más para cuidar a todas las personas que pueda y darle los cuidados que necesiten. Esta es una manera de conmemorar a su tío y a su vez sentirse contenta de poder seguir ayudando a muchas personas.

Además de los aspectos mencionados anteriormente, otro elemento que afectó la salud mental de Doris, quien acompañaba a su tío con discapacidad sensorial diariamente durante un largo tiempo, fue la carga financiera asociada con los cuidados y tratamientos necesarios que se necesitaban. Los costos de dispositivos médicos, terapias especializadas, medicamentos y otros servicios, llegaron a ser muy significativos y representar una presión adicional, ya que sus recursos económicos no eran suficientes. La incertidumbre sobre el futuro financiero y la falta de apoyo económico contribuyó a la ansiedad y tensión emocional.

Hay que tener en cuenta que la falta de tiempo para el autocuidado y la dedicación constante a un familiar con discapacidad sensorial, puede llevar a descuidar la propia salud física y emocional. El sacrificio personal, en términos de tiempo, energía y recursos, puede pasar factura y llevar sentimientos de culpa, frustración y agotamiento. Por otro lado, la falta de comprensión y empatía por parte de la sociedad, es una fuente de frustración para las personas que están al cuidado. El estigma y la discriminación hacia las personas con discapacidad sensorial, conlleva generar un sentimiento de importancia y enojo en los familiares, quienes constantemente tienen que enfrentarse a barreras y obstáculos en su vida diaria.

En última instancia, es necesario promover una mayor conciencia y comprensión sobre el gran trabajo que enfrentan los familiares de personas con discapacidad sensorial, ya que es una compleja interacción constante de desafíos que afectan su salud mental. La atención integral a sus necesidades, tanto emocionales como prácticas, son cruciales para garantizar su bienestar y brindar un entorno de apoyo que les permita enfrentar estos desafíos de manera más efectiva. Al reconocer y valorar el papel vital que desempeñan estos familiares que brindan todo su apoyo por amor, podemos crear un entorno más inclusivo y empático que promueva el bienestar de toda la comunidad.

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• Redactado por: Daniela Hurtado Gambirazio